過來人的心聲與建議
過來人的心聲與建議
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「為什麼是我們？為什麼還要等？還有沒有其他辦法？」
當自己或摯親被診斷出腎病，或面對不明朗的病情時，那份震驚、難以置信、焦急、甚至憤怒，都是非常真實且正常的反應。
這並非對醫療團隊缺乏信任，而是出於深切的關愛與對答案的迫切渴望。
在資訊紛雜的時代，我們都希望尋找「最好、最快、最穩妥」的出路。
理解診療的節奏
理解診療的節奏
腎病的診斷有時像拼圖，需要透過多項檢查（如抽血、驗尿、影像學、或腎組織檢查）才能拼湊出全貌， 制定出最合適的治療方案。
醫生建議進行腎組織檢查，通常是為了獲得最準確的診斷， 以避免「用錯藥」或「過度治療」。 這段等待確實不易，但它是走向精準治療的重要一步。
與醫療團隊的溝通橋樑
與醫療團隊的溝通橋樑
覆診時，可將您的疑問（例如水腫的短期處理方法、檢查目的與預期時間、新舊療法的差異）條列記下，平靜地與主診醫生討論。
清晰的問題有助醫生理解您的關注點，亦能共同擬定明確的治療路線。
關於中醫與其他療法
關於中醫與其他療法
許多病友同時尋求中西醫協作。最重要的原則是「告知」
請務必讓主診西醫知悉您正在考慮或接受的其他治療或補充劑，這樣能確保整體治療安全、協調，避免藥物或療程之間的相互影響。
關於跨境就醫
關於跨境就醫
無論是香港大學深圳醫院或其他醫療機構，如考慮跨境尋求第二意見或治療，請確保攜帶完整病歷，並主動與現有醫療團隊溝通。
提前了解該醫院的國際病人服務、專科設置及藥物政策，有助於治療銜接更順暢。
照顧好當下的身心
照顧好當下的身心
在等待診斷與治療方案時，請遵從醫護人員的建議，例如低鹽飲食、適量蛋白質、水分控制及充足休息，以幫助管理水腫等症狀。
同時，允許自己和家人表達情緒，並嘗試透過深呼吸、短暫散步、或與信任的朋友傾訴，讓心靈得到片刻安定。
我們或許無法提供醫學上的答案，但願意傾聽您的憂慮，分享如何度過等待期、如何與醫生有效溝通，以及如何調適心情。
這條路或許崎嶇，從震驚、抗拒，到逐步接受與面對，每一步都不容易。但每一次坦誠的對話、每一份耐心的等待、每一刻對自己與家人的關懷，都是在為康復之路積聚力量。
想了解更多病友支持經驗，或私訊我們。讓我們彼此支持，共度難關。
威爾斯腎康會
陳國坪主席
在腎衰竭的陰影下，我找到生命的光
在腎衰竭的陰影下，我找到生命的光
35歲的那年，人生彷彿一切停頓。十二月的下午，我坐在診療室，聽著醫生冷靜地告訴我：「你的腎功能檢驗報告顯示末期腎衰竭五期，需盡快入院進行血液透析。」這句話如同重拳，重重擊中了我。腦海一片空白，眼前浮現出妻子和年幼的孩子。他們該怎麼辦？我還能陪伴他們多久？
覆診後，我不敢告訴任何人，甚至對妻子也只是輕描淡寫地說：「三個月後回醫院覆診，醫生建議再驗血觀察。」但心情卻如墮入深淵，每晚輾轉反側，思考著未來的每一步。
有一天，我在醫院的覆診室遇到了一位年長的腎友。他微笑著對我說：「年輕人，窮途未必是絕路，絕境也能逢生。」這句話彷彿一束光，照亮了我灰暗的心靈。我開始努力改變自己。
首先，我正視了自己的情緒。那些壓抑的恐懼與憤怒，我不再逼自己「假裝正常」，而是學著面對它們。我向妻子坦承了病情，她卻冷靜地握住我的手，堅定地說：「我永遠都在你身邊。」我的眼淚流下來了，但我們很快一起制定了治療計劃，思考如何平衡家庭與工作。我發現，當我不再獨自承擔壓力，內心竟然輕鬆了許多。
其次，我學會了專注於當下。我開始珍惜與家人相處的每一天。週末，我會和孩子玩遊戲，或陪妻子散步聊天。這些簡單的時刻成為我生活中最大的安慰。
最後，我決定用自己的經歷去幫助別人。我加入了腎康會互助小組，分享自己的心路歷程，鼓勵其他患者面對挑戰。當對方告訴我：「多謝你，我覺得好咗好多。」我的內心充滿感激，因為我知道，這場疾病並沒有奪走我的一切，反而讓我更深入地理解生命的價值。
如今，我已經轉為家居腹膜透析超過10年，而我的心態完全不同。我不再害怕未來，而是珍惜每一個當下。我相信，只要心中有光，就能穿越最深的黑暗。
阿邦 (化名)
這是一段觸動人心的故事，展現了人如何在面對生命的重大挑戰時，找到內在的力量與希望。從故事中，我們可以提取一些關鍵點來深入探討阿邦如何成功面對困境，這不僅是一個個人內心的成長過程，更是一種對生命價值的重新定義。
起初的震驚與否認： 當阿邦得知自己患上末期腎衰竭時，感到人生如被按下暫停鍵，這是一種典型的心理防禦機制一一否認。這段時間裡，他選擇隱瞞病情，甚至連妻子都未告知實情，這反映了人們在面對巨大壓力時，可能試圖用表面的「正常」來掩蓋內心的恐懼。
外界支持的力量： 在醫院遇到那位年長腎友是一個轉折點。「窮途未必是絕路，絕境也能逢生」這句話點燃了主角心中的希望之火。這表明外界的鼓勵與支持在困難時期的力量之大，甚至可能改變一個人的人生態度。
情緒與壓力的正視： 阿邦開始正視自己的恐懼與壓力，並選擇向妻子坦承病情。他的妻子用冷靜和支持給了他極大的心理安慰，這讓他意識到，坦然接受現實並尋求家人的支持，是走出困境的重要一步。
專注當下與生活的意義： 阿邦學會了珍惜與家人相處的時光，從簡單的日常中找到平靜與快樂。這種專注於當下的心態，不僅幫助他減少對未來的焦慮，也讓他重新感受到生活的美好。
幫助他人與自我價值的重建： 加入腎康會互助小組，分享自己的經歷，讓阿邦找到了一種新的生活意義。他不僅幫助了其他患者，也從中獲得了成就感與內心的滿足，這是一種自我價值的重建過程。
從血液透析到家居腹膜透析的過渡： 轉為家居腹膜透析超過10年的經歷，顯示了阿邦對自己生活的掌控感逐漸增強。他不再僅僅是被動接受治療，而是積極參與自己的健康管理，這種主動性對心理健康同樣至關重要。
總結與啟示
總結與啟示
阿邦的故事教會我們，生命的挑戰雖然無法避免，但我們可以選擇如何面對。
接受現實是第一步：只有正視問題，才能開始尋找解決方案。
尋求支持並非軟弱：家人、朋友或社群都是重要的力量來源。
專注當下，珍惜眼前：生活的美好常藏於簡單的時刻中。
幫助他人，重塑自我價值：分享與支持能讓痛苦轉化為力量，創造積極的影響。
具體建議：
具體建議：
建立支持系統：無論是家庭還是患者組織，找到一個能夠傾訴與交流的平台。
學習健康管理技能：從飲食控制到透析管理，積極參與自己的治療過程。
設立短期目標：從改善日常生活開始，逐步建立對未來的信心。
記錄與分享心路歷程：無論是寫日記還是參與社群活動，這樣的過程能幫助自己，也能啟發他人。
這段故事不僅啟發了我們如何面對疾病，也教會我們如何在挑戰中找到希望。正如阿邦所說：「只要心中有光，就能穿越最深的黑暗。」
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