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最近，我探訪了一位不願透露姓名的腎友。他今年60歲，曾經接受了超過7年的腹膜透析，隨後幸運地接受了腎臟移植手術，得以重返工作崗位。然而，命運在他移植後第15年再次轉折。他經歷了排斥反應，現在又回到家中接受洗血治療，至今已超過三年。
這不僅是一個人的故事，更是無數腎友的縮影。漫長而艱辛的抗病歷程，見證了生命的韌性，也暴露了制度對長期病患的支援不足。
腎病病友的心聲：不是「嫌貴」，而是「付不起」
作為威爾斯腎康會主席，我每天都在腎友的WhatsApp群組中，見證他們的焦慮與擔憂。隨著2026年政府醫療改革逐步推進，調整收費的消息傳來，群組內的訊息從未如此沉重。
有位病友無奈地說：「而家睇過醫生差唔多成千蚊，政府有冇諗過真係病做唔到嘢嗰啲人點樣支付？」
這句話，道出了腎友群體最深層的恐懼。對於因病無法工作、收入銳減的病人而言，每一次覆診、每一項檢查、每一粒藥，都是在有限積蓄上的一道刀痕。當社會聚焦於「改革能減輕專科輪候時間」的宏觀效益時，我們看到的，是一個個在經濟懸崖邊緣掙扎的身影。
另一些病友則憤怒地質疑：
「政府話可以申請免費，問題係將來會越來越多人寧願放棄工作，拎綜緩一了百了。」
這種聲音背後，不是貪圖福利的念頭，而是一種被逼到牆角的絕望。當工作所得不足以應付醫療開支，當「自力更生」竟成為一種奢侈，制度究竟是把人推向希望，還是推向放棄？
改革之下，誰被遺忘？
改革之下，誰被遺忘？
醫療改革提出的「共付模式」與「公私營協作」，對一般慢性病患者或許可行，但對腎友而言，現實遠為複雜
無法轉介的專科需要：無論是洗血、洗肚，還是移植後的抗排斥治療，腎友終身離不開專科門診。這些服務無法由社區家庭醫生取代，改革對我們的影響，不是「轉換就醫地點」，而是「直接增加負擔」。
「半窮又不富」的夾心困境：現行減免機制往往以極低收入為門檻，對於稍有積蓄、或因病而收入驟減卻未達標的病友，他們既無法享受豁免，又無力負擔私營市場的天價收費，只能默默承受公營服務加價帶來的壓力。
換腎非終點，終身服藥才是現實：社會常誤解「換腎就是痊癒」，實情是移植後需終身服用抗排斥藥物，當中不少屬高昂自費藥。即使改革設有藥費每年上限，對長期服藥者而言，仍是一筆無法迴避的沉重開支。
恐懼是真實的，但我們不孤單
我深知，生活中的每一步對腎友而言都充滿挑戰。隨著年齡增長，身體可能出現更多與腎病相關或無關的健康問題；工作能力下降，收入減少，恐懼 恐懼與焦慮與日俱增。許多腎友擔心自己將成為家庭的負擔，甚至無法獲得應有的醫療支持。
但我也要提醒我的腎友們：面對困境，我們絕不放棄。
在我身邊，有許多志願者和組織正在努力改善腎病患者的生活。我們致力於提供支援，讓彼此有機會重新找到生活的希望與勇氣。每當我看到那些提供援助的身影，心中都充滿感激。
病友同行，重拾希望
除了專業的醫療支持，病友之間的互相鼓勵也至關重要。我們需要分享彼此的經歷和心路歷程。這樣的交流不僅增強了我們的信心，也讓我們明白。在困難面前，我們並不孤單。
我曾經見證過許多病友如何克服困難，在醫療以外找到生活的另一種意義。有人學會與病共存，有人投身同路人支援，有人在有限中活出無限。
生活中充滿挑戰，我們或許會感到絕望，但我想告訴每一位腎友：我們不應該讓恐懼掌控我們的生活。 社會上有許多人在關注著我們，願意伸出援手。如果我們能攜手並進，互相支持，未來依然會是充滿希望的。
結語
醫療改革，目標應是提升全民健康，而非將最脆弱的一群推向更深困境。我們理解公共資源有限，但懇請政府在推行改革的同時，正視腎病患者的真實處境。尤其是那羣「半窮又不富」的夾心者，他們既不願放棄尊嚴申請減免，也無力承受不斷增加的醫療開支。
願改革不忘同行，願制度不失溫度。
讓我們勇敢地面對挑戰，找回生命中的美好，繼續追求屬於自己的希望曙光。
威爾斯腎康會主席
陳國坪
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