真實改編嘅腎友經驗分享故事，希望能夠帶出情感共鳴同支持嘅力量
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腎友阿明的故事：從震驚到重生
腎友阿明的故事：從震驚到重生
阿明今年35歲，幾年前因為經常感到疲倦、腳腫同尿量減少，去醫院檢查後，醫生話佢患上末期腎衰竭，需要盡快開始透析治療。當時，阿明感到晴天霹靂，完全無法接受自己仲咁年輕就患上咁嚴重嘅病。
初知道病情的掙扎
初知道病情的掙扎
「嗰陣時真係好迷茫，成日問自己點解會係我？我仲有好多嘢未完成，點解我嘅人生要咁樣？」阿明話，初期佢唔單止身體上好辛苦，心理上更加難受，成日覺得自己拖累咗屋企人，甚至唔敢同朋友講自己嘅病情。
母親的支持與決定
母親的支持與決定
喺阿明最低落嘅時候，佢嘅母親一直陪伴佢，鼓勵佢接受治療。後來，醫生建議阿明考慮腎臟移植，佢嘅母親毫不猶豫咁提出：「我願意捐腎畀你，只要你肯好好生活落去。」阿明一開始係拒絕嘅，因為佢唔想母親因為自己而冒險，但母親話：「你係我嘅仔，我只想你健康快樂，呢個係我嘅心願。」
手術成功與新生活
手術成功與新生活
經過多次檢查，母親嘅腎臟同阿明完全匹配，手術順利完成。術後，阿明嘅身體狀況逐漸改善，佢話：「我好感恩，呢個腎唔單止係我嘅新生命，仲係媽媽對我無條件愛嘅證明。」而家嘅阿明，學識咗點樣珍惜生命，仲成為咗腎友互助組織嘅義工，幫助其他面對類似困難嘅腎友。
阿明的分享
阿明的分享
「我想同大家講，初知道有病嘅時候，驚慌同無助係正常嘅，但唔好放棄。屋企人嘅支持好重要，而我哋自己都要學識接受幫助。腎病係一個挑戰，但唔係終點，只要堅持，就一定有希望。」
呢個故事希望可以帶出「愛與支持」嘅力量，我哋唔需要獨自面對困難。你覺得呢個分享有冇幫助到你？或者你有其他故事想向我們分享？
等待的不是獎牌
等待的不是獎牌
在奧運會上，每當看到運動員奪冠的瞬間，我總會想起在人生跑道遇上風浪、多次跌倒受傷，滿身傷痕，迎難向上，不言放棄，在社會上看似的平凡人，那些長期病患等待器官移植的生命鬥士。他們或許不會站上頒獎台，但他們的堅持和勇氣卻是無法用金牌來衡量的。
逆境中求存的他們，等待的不是獎牌，而是一線生機，一個機會能夠重新獲得健康和生活的可能性。他們的每一天都是一場勇敢的戰鬥，每一個微小的進步都是一次勝利。他們面對的不僅是身體上的疾病，更是心靈上的考驗，但他們從不輕言放棄，始終保持著對生活的熱愛和對未來的希望。
他們的表現告訴我們，生命的價值不在於成就的大小，而在於面對逆境時所展現出來的堅強和勇氣。他們的堅持是我們每個人都可以學習和榜樣。讓我們向這些生命鬥士致敬。
Benny
一個感人且振奮人心的故事
一個感人且振奮人心的故事
兩位男女在面對腎病的挑戰時所展現的勇氣和愛情。故事開始於一家繁忙的洗腎中心，那裡是許多腎病患者接受治療的地方。在這個環境裡，有兩個年輕的病人，他們的名字分別是郭明和張秀薇。郭明是一個開朗且樂觀的年輕人，他患有腎衰竭已經三年了。每週三次，他必須花費長達五至六個小時接受血液透析治療。起初，郭明對這種治療感到困惑和不安，但他很快就學會了接受這個現實，並以積極的態度去面對。
張秀薇是一個堅強而堅毅的女孩，她的腎病也已經持續了三年。她在洗腎中心遇到郭明之前，一直都是一個孤獨的戰士。然而，命運似乎對他們開了一個玩笑，將兩個年輕人的命運交織林在一起。
一次偶然的相遇，讓郭明和張秀薇在洗腎中心的病房裡認識了彼此，還參與腎康會舉辦的旅行和聚會活動。他們開始分享彼此的故事、經歷和情感。這種共同的經歷讓他們感到彼此的理解和支持，逐漸培養出深厚的友誼。
隨著時間的推移，郭明和張秀薇的關係逐漸升溫，他們開始彼此依靠和關心。他們一起應對著病痛和不適，彼此鼓勵著對方堅持下去。
這種共同經歷使他們的感情日益增強，並漸漸地發展成一段美麗的愛情。
然而，他們都明白，洗腎只能維持生命，尋找合適的腎臟移植者卻是一個巨大的挑戰。郭明和張秀薇決定一起面對這個困難，他們不放棄，尋找各種可能性並積極參與腎臟捐贈的相關活動。
在這過程中，他們不僅為自己尋找腎臟移植的機會，也希望能幫助其他需要腎臟的病患。他們參與各種公益活動，提高公眾對器官捐贈的認識和支持。然而，在他們等待腎臟的過程中，他們的愛情不斷成長和堅定。他們相互扶持、鼓勵和愛護著彼此，一起經歷數年的洗腎治療。每次在洗腎中心度過的時間，變得更加珍貴，他們學會了珍惜每一刻。
郭平
《護腎真理》
原曲：强
作曲：雷頌德 原詞：林振強 新詞：馮永丞醫生 編曲：Donald Pak
主唱：鄧智偉教授、鄭玉麟醫生、 黃思豪醫生、馮永丞醫生、黃潔恩醫生
看不見的殘疾
看不見的殘疾
腎臟是人體中一個非常重要的器官，末期腎衰竭患者也屬於殘疾類別的一種。我們希望社會人士了解多一些末期腎衰竭患者的生活及能力，特別是他們面臨的困難和挑戰，能夠多一點支持及體諒。
末期腎衰竭如何影響患者的日常生活及謀生能力
末期腎衰竭如何影響患者的日常生活及謀生能力
腹膜透析患者
腹膜透析患者
這些病友每天需要「洗肚」兩至三次，每次持續兩至三小時。他們必須在一個十分清潔和私密的環境中進行透析，且在日常生活中需攜帶「洗肚水」，這對於工作環境的要求非常高。大部分僱主無法提供合適的工作條件，導致患者只能選擇輕鬆的兼職或自由工作，從而嚴重限制了他們的謀生機會。
血液透析患者
血液透析患者
每週需要在醫院進行兩至三次透析，每次治療加上休息需要耗費一天時間。對於正在工作的患者來說，長時間定期請假回醫院進行治療是一個巨大的挑戰。
身體狀況影響工作能力
身體狀況影響工作能力
末期腎衰竭患者的工作能力受到身體狀況的直接影響，他們容易感到疲倦，身體虛弱，且容易生病，這些因素使得他們在選擇職業上受到限制，尤其是對於低學歷及從事勞動工作的患者。
腎臟移植患者的挑戰
腎臟移植患者的挑戰
即使已接受腎臟移植的患者，表面上看似與一般人無異，但他們仍需面對長期服用抗排斥藥物所帶來的副作用，如高血壓、骨質疏鬆及白內障等。此外，他們還需面對排斥及各種併發症的風險，這對身心健康造成沉重的壓力。
社會認識的不足
社會認識的不足
社會對腎病的認識普遍不足，部分僱主因為擔心患者經常請假、外觀灰暗及狀態不穩，進一步影響患者的就業機會。
末期腎衰竭帶來的特別支出
末期腎衰竭帶來的特別支出
腎病是一輩子的疾病。雖然醫院提供「洗肚水」及部分藥物，但患者每月在醫療及相關開支上仍需花費千多元，包括消毒用品、造口錫紙封蓋、運送「洗肚水」的交通費及往返醫院的交通費等，這對患者及其家庭造成沉重的經濟負擔。
Benny Chan
「殘疾」與「傷殘」的定義區別
「殘疾」與「傷殘」的定義區別
末期腎衰竭患者面臨的挑戰使他們在「殘疾」與「傷殘」的定義中均有所涉及。我們腎友的生活質量和工作能力受到嚴重影響，因此極需社會和政策的支持，以確保能獲得必要的幫助和資源。。
殘疾（Disability）通常指的是身體、心理或智力上的功能障礙，影響個體的日常生活、工作能力和社會參與。這個定義不僅考慮到身體的結構或功能缺損，還包括這些缺損對個人自我照顧和生活質量的影響
傷殘（Incapacity）是指由於受傷或疾病導致的工作能力喪失。在許多法律和社會保障的背景下，傷殘更偏向於對工作能力的具體影響，通常與經濟支持和補償有關。
末期腎衰竭患者必須終生接受透析（腹膜透析或血液透析）來維持生命。對我們腎友的日常生活和工作能力造成了重大影響。日常生活受限，透析治療需要定期進行，患者往往需要花費數小時在醫院或家中進行治療，這使得腎友難以維持穩定的工作。身體狀況影響，透析過程可能導致疲倦、虛弱以及其他健康問題，使得患者在體力和精神上都難以應對工作挑戰。
長期接受透析的患者可能面臨焦慮和抑鬱等心理健康問題，進一步降低生活質量和工作能力。經濟負擔對於許多腎友來說，透析所需的醫療開支及相關成本（如交通、藥物等）對家庭經濟造成沉重負擔。
未期腎病終身透析是生命中的枷鎖，病患者不但要長期承受身體上的痛苦及精神壓力，更要長期負擔沉重的的醫療及藥物費用開支。
「博愛醫院長期病患者援助金」的成立，則是為援助及支持有經濟困難之長期病患者，讓其得到適切的診治及復康照顧，減輕其治療路上的經濟負擔，讓病者重拾對生活的憧憬與希望。
義工服務
義工服務
憶記参與「香港腎臟基金會新界區賣旗日」籌款活動，我和其他腎友會參與基金會的兩天室内工作，將過千個旗袋分拆、整理及包裝入箱，為「戶外賣旗」做好準備。雖然只是一些微不足道的瑣碎工作，但我們都懷著滿腔熱忱投入其中，為公益活動出一份力，心感榮幸和自豪！看見來自不同組織：有藥厰、醫護和專業人士義務參與宣傳籌募經費工作，令人感動和鼓舞。
籌款活動的過程中，看到了無數善心人士的慷慨捐助和支持，這些善舉不僅能夠幫助末期腎衰竭患者獲得必要的治療和支持，我們深深感受到社會的溫暖和關懷，這讓我們對人性的善良充滿了信心。
值得一提，賣旗當日剛好是衞生署所定「器官捐贈日」的日子，對於我們這些接受了腎臟移植或正在接受透析治療的義工來說，這無疑增添了一重特別的意義。我們希望藉此提高大眾對器官捐贈的認識和支持。雖然當天「戶外賣旗」還下著細雨但並未阻礙我們的熱情，我們在中午前順利完成了賣旗任務。
最後感謝香港腎臟基金會讓我們參與這樣的公益活動，感受到自己仍可以回饋社會，我們的微小付出，或許能為有需要的人帶來希望和幫助，這就是我們最大的收穫。
郭平
在「香港腎臟基金會賣旗日2024」的籌款前期準備工作中，我們一眾義工積極參與，這無疑是為公益出力的絕佳機會。大家熱忱地整理貼紙和旗袋，彼此暢談著那些與病痛抗爭的點滴，不經意間，所有的旗袋便已順利整理妥當。雖然這些工作看似瑣碎，但我們都很高興能夠度過這樣有意義的一天。每一份努力、每一點付出，都是對社會的貢獻，讓我們共同為這份使命感而感到自豪。
為腎臟基金會籌募經費，我和一眾義工在微風細雨一起於中午完成賣旗任務。特別是11日11日衛生署定為器官捐贈日，對我們一些接受腎臟移植的腎友別具意義呢！遇上很多善心人士，特別的一對年青夫婦携同小朋友行近我們的義工，指導小孩將多個錢幣逐一放入旗袋內，在旁邊細聲向小朋友話「記住喎，第日遇到有人賣旗，我哋都要幫吓人哋呀！」，聽到不禁令人肅然起敬。家長陪伴小孩成長，透過生活小節教導，讓孩子建立正確態度和價值觀，培養他們關懷和捐助別人的善舉，實在令人鼓舞和值得學習呢！。
為公益活動出一份力「賣旗」準備！目睹義工們將過千個旗袋分拆、整理及包裝入箱，為協助「香港腎臟基金會」11月11日增添洗腎機及多項服務的賣旗活動而努力。充分發揮團隊合作精神，令人鼓舞！當日恰巧是衛生署 將每年11月第二個星期六定為「器官捐贈日」，藉以提高市民對器官捐贈的認識及支持。更為我們病友互助組織協助「賣旗日」添上多一重意義！
威爾斯腎康會的美好回憶與感受
威爾斯腎康會的美好回憶與感受
自從我加入威爾斯腎康會以來，這個互助組織為我們帶來了無數的歡樂和支持。每週固定的活動讓我們有機會在威爾斯親王醫院聚集，彼此激勵，共同進步。在這裡，我想分享一下我對腎康會的深刻感受。
首先，腎康會的恆常活動已經安排多年，每星期都有固定的時間供會員練習球技和鍛鍊身體。這些活動不僅讓我們保持身體健康，更加強了我們之間的聯繫和友情。我們的主要活動包括各種球類運動，如門球、乒乓球、羽毛球、草地滾球及法式滾球，還有步行功等，有趣且富挑戰性。
特別要感謝張美英和何國松，他們為大家安排了康文署免費場地的預訂，使得我們無需繳付任何費用就能享受這些活動。這樣的支持讓我們更加珍惜這份來自社群的關懷。
此外，活動的情況、資料和照片都會定期張貼到4H壁報版，方便大家分享和交流。這不僅增強了會員之間的互動，也讓新朋友能夠更快融入這個溫暖的大家庭。最近新增的專頁上載了有關恆常練習活動的照片和資訊，讓大家可以隨時了解和分享，看到會員們開心活潑的模樣，真是令人欣慰。
最後，我也要感謝本會的陳主席及主席太太。他們始終如一地帶領著本會，積極推動每一項活動，以身作則展現出無限的活力，一直挑戰新的方向和領域。他們的努力不僅讓我們感受到前進的動力，也激勵著我們每一位會員在生活中勇於挑戰自我，追求更好的自己。
總而言之，威爾斯腎康會不僅是一個運動的平台，更是一個讓我們彼此支持和鼓勵的家。希望未來能有更多人加入我們的行列，與我們一起分享這份快樂與成長！
陳潔芬
12/2024
情緒
情緒
是我們每個人都會面臨的挑戰。長期病患者常常將悲傷、憤怒、擔憂和恐懼等情緒視為「負能量」。但這種看法是否正確呢？我們又有誰能在一生中完全不感受到這些情緒呢？
人的心理設計是非常精妙的，這些所謂的負向情緒其實都有其存在的必要和價值。當我們錯誤地認為這些情緒是不好的，就會要求自己時刻保持樂觀和積極，進而責備自己無法控制負面情緒，最終陷入更深的無力感。
因此，面對這些情緒，我們應該學會接納它們。首先，給自己一些空間去感受和表達這些情緒，而不是隱藏或壓抑。其次，可以嘗試以下幾個具體建議：
情緒日記
情緒日記
每天花一些時間記錄自己的情緒，幫助自己理解情緒的來源和影響。
正念練習
正念練習
透過冥想或深呼吸練習，提升對當下情緒的覺察，學會與情緒共處。
尋求支持
尋求支持
與朋友或專業人士分享自己的感受，獲得理解和支持。
設定小目標
設定小目標
在面對困難情緒時，設立小的、可實現的目標，逐步建立自信。
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